Το παιδί σας είναι στο φάσμα του αυτισμού

 

Μου ‘δωσες μια γερή σπρωξιά και με πέταξες χωρίς σωσίβιο στα βαθιά…

Ο γιατρός ψύχραιμος απέναντί μου, έχει βγάλει τη διάγνωση αξιολογώντας το παιδί μου μέσα σε μία ώρα και κάτι περίπου εξέτασης, μ’ εμένα να κάθομαι σ’ ένα χαμηλό καρεκλάκι κάπου εκεί κοντά παρακολουθώντας τους εκπαιδευόμενους να του κάνουν διάφορα τεστ.

Κάθε λίγο και λιγάκι τους ξέφευγε κι ερχόταν δίπλα μου. Με κοίταγε και με τράβαγε από την μπλούζα να φύγουμε. Βλέποντάς με να μην αντιδρώ, πλησίαζε την πόρτα και προσπαθούσε να φτάσει το χερούλι για να την ανοίξει μόνος του. Μη έχοντας άλλη επιλογή ξαναγύριζε στα πάζλ με μόνο του οδηγό την αγάπη του για εκείνα. Δεν ήταν διατεθειμένος να ακολουθήσει κανενός γιατρού τις εντολές γιατί απλά δεν τον αφορούσαν.

Εγώ εκεί. Να κάνω υπομονή ώσπου ο γιατρός να βγάλει πόρισμα το οποίο ήταν και η έναρξη για το ανέβασμα της τεράστιας ανηφόρας ενός αγώνα που λέγεται αυτισμός.

Να απαντάω σε ερωτήσεις που για μένα ήταν φυσιολογικές αφού τα έβλεπα όλα με τα μάτια της καρδιάς όμως σε έναν ειδικό γιατρού του φάσματος ήταν στοιχεία αξιολόγησης.

Μέλημα όλων μας, το παιδί μας να βγει νικητής και να κατακτήσει τον στόχο ο οποίος δεν είναι άλλος απ’ το, μεγαλώνοντας να γίνει ένας λειτουργικός αυτιστικός κι όχι άλλος ένας πολίτης της Ελλάδας που ζει, από και για τα, προνοιακά επιδόματα.

Κι εγώ συνεχίζω να κολυμπάω στα βαθιά. Και να πνίγομαι.

Κι αναρωτιέμαι, δεν θα ήταν καλύτερα -για να μην τρελαίνεται εκ πρώτης ένας γονιός- να έχει κοντά του έναν κοινωνικό λειτουργό, έναν ψυχολόγο, κάτι τέτοιο τέλος πάντων, τη στιγμή εκείνη που μαθαίνει κάτι τόσο ανατρεπτικό για το παιδί του αλλά και για την ίδια του τη ζωή;

Σου δίνουν στα χέρια σου μια βόμβα αφήνοντάς την εις γνώση τους να σκάσει στα μούτρα σου χωρίς να μπαίνουν στη διαδικασία να σκεφτούν αν εσύ εκείνη τη στιγμή είσαι έτοιμος να υποστείς εγκεφαλικό ή καρδιακό επεισόδιο γιατί απλά… δεν έχεις ιδέα για ποιο πράγμα σου μιλάει. Δεν ξέρεις τι εννοεί.

 

Γιατί εσύ ζεις στη Ελλάδα, σε μια χώρα που μέχρι πριν λίγο καιρό πίστευες ότι ήταν αυτόφωτη και τώρα συνειδητοποιείς ότι έχει χάσει κάθε ίχνος από το φως και πως τελικά εσύ ζεις… πίσω από τον ήλιο.

 

Και συνεχίζω να αναρωτιέμαι…

Βρίσκομαι μέσα σε ένα ιατρείο με έναν επιστήμονα που η αλήθεια είναι, ότι ανέβηκα Γολγοθά κι έκανα απίστευτη υπομονή για να φέρω το παιδί μου σε αυτόν και να έχω μια σωστή διάγνωση αντί να χρειαστεί να τον τρέχω σε τσαρλατάνους ή ξεπέτες της κακιάς ώρας.

Με ρωτάει αν πηγαίνει σχολείο κι όταν του εξηγώ πως στον δημόσιο βρεφονηπιακό στο τμήμα των προνηπίων τον κρατάνε από την αρχή της χρονιάς μόνο μία ώρα φρίττει.

 

-Μα δεν ασχολούνται μαζί του;

-Όχι γιατρέ μου, του δίνουν 2-3 παιχνιδάκια και τον βάζουν να καθίσει κάτω στο πάτωμα δίπλα τους οι δασκάλες ενώ εκείνες πίνουν καφέ και δίνουν οδηγίες στα παιδιά.

-Μα αυτό λέγεται πάρκινγκ…

 

Λέει και συμφωνώ θλιμμένα μαζί του αλλά έλα που δεν έχω άλλη επιλογή…

Προνήπιο. Τουτέστιν μη υποχρεωτική εκπαίδευση, κανένας οικονομικός κρατικός πόρος για παράλληλη στήριξη. Για κακή μου τύχη έπεσα σε δασκάλα νέα μεν, αλλά με πλήρη άγνοια . Μα είναι δυνατόν μου έλεγαν όσοι το συζητούσα να μην έχει κάνει σεμινάρια να μπορεί να κρατήσει το παιδί;

Ποιος ξέρει; Βαριέται; Της αρέσουν τα εύκολα και την τρομάζουν τα δύσκολα; Το προσπάθησε αλλά δεν… τα ‘παιρνε;

Πραγματικά δεν ξέρω τι να πω.

Ψάχνοντας τι γίνεται ευρωπαϊκά, έπεσα από τα σύννεφα για το επίπεδο που βρισκόμαστε. Σε άλλες χώρες και δη στη Δανία γίνονται κρατικά θαύματα μπρος στα ελληνικά δεδομένα.

Εν έτη 2019 στην Ελλάδα, αντί να εντάσσουμε στο σύνολό τους, τους ανθρώπους αυτής της χώρας και να ενισχύουμε με όλα μας τα όπλα τα μεγάλα μυαλά, και τα χαντακώνουμε και τα διώχνουμε.

Κι είμαι εδώ, ένας απλός άνθρωπος 43 ετών, να προσπαθώ να στοιβάξω το πλήθος άγνωστων πληροφοριών στο κεφάλι μου, να στρώσω λίγο καλύτερα την ψυχή μου που τσαλακώθηκε στα νέα της διάγνωσης που δεν ξέρω καν τι είναι κι όμως πρέπει άμεσα και χωρίς λάθη να διαχειριστώ. Κι όχι μόνο αυτό αλλά όσα μαθαίνω να τα μοιράζομαι με τους ,της οικογένειας, για να μπορούν κι εκείνοι με τη σειρά τους να φερθούν όπως πρέπει σ’ ένα αυτιστικό παιδί.

Πώς να εξηγήσω όλα όσα ακούω, διαβάζω, με συμβουλεύουν εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, παιδοψυχολόγοι;

Πώς να αντιμετωπίσω το άγνωστο αυτό που ακούει στη λέξη αυτισμός την ίδια στιγμή που η άγνοια κι η αμορφωσιά με οδηγεί στο να έχω τύψεις για το, τι στα κομμάτια έκανα λάθος εγώ σαν μάνα;

Μήπως δεν ασχολήθηκα όσο έπρεπε μαζί του;

Μήπως το ότι είναι το πέμπτο σε σειρά παιδί μου με κούρασε ή με εφησύχασε επειδή είχε και τόσους άλλους να ασχοληθούν μαζί του;

Μήπως στάθηκα άχρηστη κι ανίκανη γιατί έχοντας ήδη δυο παιδιά που άργησαν να μιλήσουν το θεώρησα φυσιολογικό και περίμενα για κάτι που τελικά δεν θα έρθει ποτέ χωρίς να κοπιάσω κι εγώ και το παιδί μου;

Πώς θα αντιμετώπιζα τον περίγυρό μου αν εγώ που υποτίθεται είμαι κι ανοιχτόμυαλο φέρθηκα με τόση στενομυαλιά βάζοντας παρωπίδες; Θα ντρεπόταν άραγε; Θα τον θεωρούσαν άρρωστο;

 

Πώς είναι δυνατόν μέχρι τώρα να καμαρώναμε το ότι, 4ων ετών μπορούσε να γνωρίζει όλα τα ζώα, τα χρώματα, τα σχήματα, την αλφάβητο, τους αριθμούς και στα ελληνικά και στα αγγλικά με απίστευτη άνεση και να κάνει και συνδυασμό αυτών ενώ την ίδια στιγμή αδυνατούσε να με φωνάξει μαμά, να φωνάξει τον μπαμπά του ή τα αδέρφια του με το όνομά τους, να ζητήσει νερό ή οτιδήποτε άλλο ήθελε;

 

Μήνες τώρα ψάχνω, διαβάζω, παρακολουθώ οτιδήποτε έχει σχέση με τον αυτισμό. Μήνες τώρα, 99 στις 100 συζητήσεις που ΠΡΟΚΑΛΩ καθημερινά, αφορούν τον αυτισμό.

 

Λίγο καιρό πριν πάρω τη διάγνωση, είχαμε πάει για ψώνια στο γνωστό παιχνιδομάγαζο. Φεύγοντας ήθελα να ανοίξει η γη να με καταπιεί. Του έπεσαν κάτω τα παραμύθια που του αγοράσαμε. Δεν κατάφερα να τον κρατάω από το χέρι ενώ ταυτόχρονα να τα μαζέψω στον επιθυμητό σύντομο χρόνο που ήθελε ο μικρός.

Αποτέλεσμα να κλαίει σπαρακτικά, να γίνεται επιθετικός, ο κόσμος να μας κοιτάει καλά καλά –ξέρετε δα πως κοιτάζουν, λες και βλέπουν εξωγήινους- κι είμαι σίγουρη ότι τον αποκάλεσαν κακομαθημένο και πεισματάρη.

Με τα χίλια βάσανα τον πήγα στο αυτοκίνητο, τον έβαλα στο καθισματάκι του, πήρε όλα τα παραμύθια στην αγκαλιά του και αφού σταμάτησε αυτός να κλαίει, άρχισα εγώ.

Έκτοτε έχουν υπάρξει εκατοντάδες φορές που έχω βιώσει αυτό το συναίσθημα. Να κλαίει εκείνος, να φρικάρω εγώ όταν δεν  μπορώ να βρω τον κατάλληλο τρόπο να τον ηρεμήσω γιατί απλούστατα δεν μπορούμε να επικοινωνήσουμε λεκτικά και μόλις σταματάει εκείνος ξεκινάω εγώ για να μην τρελαθώ. Γιατί θα τρελαθώ αν δεν ξεσπάσω. Γιατί αν δεν ξεσπάσω θα τρελαθώ. Κρίκος…

 

Δύο μήνες τώρα που κάνει λόγο και έργο η εξέλιξη είναι απίστευτη. Έχουμε φυσικά πολύ δρόμο μπροστά μας, πολλά χρόνια εκπαίδευσης ακόμα για να δουλέψουμε όλες αυτές τις δεξιότητες που τον χαρακτηρίζουν και που γιατροί και θεραπευτές μου τονίζουν συχνά αλλά

Αυτό το τεράστιο αλλά για το αν οι γνώσεις του θα βρουν αντίκρισμα. Αν όλα αυτά που με ευκολία μαθαίνει –έπιασε τα ρώσικα τώρα- του φανούν όχι απλά χρήσιμα μα θα είναι καθοριστικά για την πορεία της ζωής του παιδιού μου στην Ελλαδίτσα μας.

 

Ξέρω και βλέπω τις δυνατότητες του.

Έμαθα και μαθαίνω κάθε μέρα κάθε στιγμή τις δυσκολίες που ξεφυτρώνουν σα μανιτάρια.

Προσπαθώ με νύχια και με δόντια έχοντας ψηλά το κεφάλι να σταθώ δίπλα του βράχος.

Σπάνια κλαίω πια κι όταν συμβαίνει είναι μόνο από κούραση ή από νεύρα για την αναισθησία που βιώνω από τους συνανθρώπους μου. Που θα πάει όμως… θα το συνηθίσω και αυτό.

 

Και το σημαντικότερο όλων.Το παιδί μου το αντιμετωπίζω και ζητώ και από τους άλλους να το αντιμετωπίζουν όπως εγώ.Σαν ένα μικρό θαύμα που μεγαλώνοντας θα κάνει θαύματα.

 

Το παιδί μου είναι στο φάσμα του αυτισμού.

 

-Μου ‘δωσες μια γερή σπρωξιά και με πέταξες χωρίς σωσίβιο στα βαθιά…μα εγώ μαθαίνω με πείσμα να κολυμπάω χωρίς φόβο πια…

 

Ειρήνη Φραγκάκη